Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
El objetivo de esta conmemoración es concienciar a la población sobre los trastornos de la coagulación, fomentar el conocimiento, la investigación, y mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
Lema 2024: "Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación"
La campaña de este año hace un llamado para garantizar que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios reciban atención médica, diagnóstico y tratamiento sin importar su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.
Histórico de Lemas Recientes
- 2023: "Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial".
Se enfatizó en el tratamiento domiciliario y profiláctico para mejorar la calidad de vida. También se iluminaron edificios emblemáticos de rojo como símbolo de apoyo. - 2022: "Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso."
Se promovió la inclusión de los trastornos de la coagulación en las políticas públicas nacionales. - 2021: "Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo".
En respuesta al impacto de la pandemia, se buscó fortalecer la comunidad y mantener el acceso a la atención.
¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación donde la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de un factor de coagulación (como el factor VIII o el factor IX). Es una enfermedad crónica y progresiva, que causa hemorragias internas o externas prolongadas y espontáneas.
Transmisión genética
- Es una enfermedad ligada al cromosoma X, heredada generalmente de la madre.
- Afecta mayoritariamente a hombres, ya que tienen un solo cromosoma X.
- Las mujeres pueden ser portadoras y, en raros casos, padecer la enfermedad si ambos cromosomas X están afectados.
- Existe también la hemofilia adquirida, por mutación genética espontánea.
Pronóstico
No tiene cura definitiva, pero los tratamientos actuales permiten llevar una vida más estable si se diagnostica y atiende adecuadamente.
Avances recientes en el tratamiento
- Terapia génica: prometedora opción para una posible cura.
- En hemofilia B, ya se han logrado resultados positivos en humanos tras pruebas en animales.
- En hemofilia A, Japón ha desarrollado una terapia experimental con anticuerpos que simulan el factor VIII, con resultados alentadores.
Personajes históricos con hemofilia
- Alexei Románov: Hijo del zar Nicolás II, su enfermedad marcó el destino de la familia imperial rusa.
- Richard Burton: Reconocido actor de Hollywood, mantuvo en secreto su condición.
- Reina Victoria de Inglaterra: Portadora del gen de la hemofilia, lo transmitió a varios de sus descendientes, extendiéndolo a casas reales europeas.
¿Cómo puedes conmemorar este día?
- Comparte información y sensibiliza en redes sociales con los hashtags #WHD2024 y #DíaMundialdelaHemofilia.
- Participa en actividades organizadas por fundaciones de salud.
- Apoya con donaciones o voluntariado en instituciones que luchan por los derechos de las personas con hemofilia.
