El Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se celebra cada 18 de marzo con el objetivo de dar a conocer la segunda anomalía cromosomática más común del ser humano después del Síndrome de Down, además de brindar apoyo a los pacientes y sus familias.
¿Qué es el Síndrome de Edwards o Trisomía 18?
Se trata de un trastorno genético en el que los niños nacen con un cromosoma extra en el par 18, lo que provoca diversas alteraciones físicas y problemas de salud.
Los seres humanos normalmente poseen 46 cromosomas, heredados de ambos progenitores. Sin embargo, cuando la carga genética supera esta cantidad, se presenta esta condición.
Tratamiento del Síndrome de Edwards
Los niños con Síndrome de Edwards enfrentan diversas complicaciones de salud, entre ellas:
- Problemas cardíacos.
- Daños en el sistema intestinal.
- Malformaciones que provocan retraso cognitivo y físico debido a un desarrollo incompleto del cerebro.
Si bien en el pasado la esperanza de vida era muy baja, hoy en día algunos niños han logrado sobrevivir hasta los diez años o más, demostrando que, aunque no existe un tratamiento específico, con los cuidados adecuados es posible mejorar su calidad de vida.
Vivir con Síndrome de Edwards
Cuando el Síndrome de Edwards es diagnosticado antes del nacimiento, la medicina tradicional suele recomendar interrumpir la gestación, considerando que la condición no ofrece un pronóstico favorable.
Sin embargo, algunos niños con esta condición han logrado vivir más tiempo con el tratamiento adecuado desde edades tempranas. La sociedad necesita mayor educación sobre este tema, ya que un cromosoma extra no hace a una persona menos humana. Para los padres, aunque la situación represente un reto, el amor, la perseverancia y la fe pueden ayudarles a proporcionar una vida digna a sus hijos.
Historias de vida: Bella, Franchesca y Luz
A pesar del pronóstico adverso, existen historias de niñas que han superado las expectativas:
- Bella, de 12 años, ha sido la mayor felicidad y orgullo de su familia, desafiando las predicciones médicas desde su nacimiento.
- Franchesca, de 3 años, ha sobrevivido a lo que muchos especialistas consideran "una anomalía congénita incompatible con la vida", demostrando que la ciencia aún tiene mucho por descubrir sobre esta condición.
- Luz, gracias al amor de sus padres y a una intervención temprana del corazón, es un testimonio de que se puede enfrentar la adversidad y construir un futuro con esperanza.
¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18?
Este día busca visibilizar una condición que afecta a aproximadamente 7,000 personas en todo el mundo. Se necesita mayor investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de quienes la padecen.
La mayoría de los pacientes pierden la vida a muy corta edad, pero el diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden hacer una gran diferencia en la reducción de los síntomas. Es fundamental generar conciencia y brindar apoyo humano y económico a los afectados y sus familias, quienes enfrentan grandes desafíos para proporcionar a sus hijos una vida digna.
